Familien wie wir

Projektbeschreibung

 Das Projekt „Familien wie wir“ stellt Menschen mit und ohne Behinderung künstlerisch dar.
Maria Thalmann, Sabrina Gartensleben und Juliane Tinius porträtieren Kinder mit
Schwerbehinderung und/oder schweren chronischen Erkrankungen sowie deren Geschwister
und Eltern. Alle drei Malerinnen sind selbst Mütter von Kindern mit Beeinträchtigung.
Die Portraits werden durch Interviews ergänzt, in denen die Familien eine detaillierte
Darstellung ihrer Situation und einen persönlichen Einblick in ihr Leben gewähren. Die
Umsetzung der Interviews erfolgt durch Katja Bringezu (Literaturwissenschaft, langjährige
ehrenamtliche Familienhelferin). Weitere künstlerische Auseinandersetzungen zum Projekt
sind geplant.

Mit diesem Projekt geht es uns um die Sichtbarkeit „besonderer“ Familien, deren Mitglieder
täglich Superheld:innen-Leistungen vollbringen – und das fernab der öffentlichen
Aufmerksamkeit. Trotz ihres täglichen, motivierten Engagements sind die Kinder und Eltern
dieser „Familien wie wir“ oftmals unsichtbar und von der Leistungsgesellschaft abgehängt.
Dieses abgehängt sein bietet gleichzeitig einen Raum, in dem andere Maßstäbe gelten; jede
dieser Familien ist auf ihre individuelle Art und Weise glücklich. Dennoch ist es wichtig, sich
als Familie nicht abgestempelt zu fühlen, sondern als das wahrgenommen zu werden, was sie
sind: Familien wie wir.

Das Projekt „Familien wie wir“ soll all diese Aspekte thematisieren:
 

·      wie stark diese Familien sind und was sie täglich leisten 
·      wie sehr sie – neben allen pflegerischen Herausforderungen – um Dinge kämpfen müssen, die für den überwiegenden Rest der Gesellschaft selbstverständlich sind: soziale Teilhabe, Berufstätigkeit, Anerkennung, eine unbeschwerte Kindheit 
·      was politisch verbessert werden müsste, um die Bedingungen für die Familien wie wir angemessen zu gestalten 

Wir möchten diese Thematik über die Kunst, über Portraits und Interviews und weitere
künstlerische Auseinandersetzungen an die Öffentlichkeit bringen. Damit Familien wie wir
gesehen werden und in der Gesellschaft und von der Politik mitgedacht werden.

 Wir freuen uns über Interesse, Vernetzung und Teilnahme! 

Konkrete Planung

Interviews & Portraits

Hierfür finden – je nach Wunsch – persönliche Treffen, Telefonate und/oder Email-Kontakt mit
den teilnehmenden Familien geplant. Den Familien wird Interesse an ihrer individuellen
Situation vermittelt, sie haben im Rahmen der Befragungen die Möglichkeit ihre eigenen
Stärken zu entdecken und wertzuschätzen – und diese öffentlich zu zeigen. Den Familien wird
eine Plattform geschaffen werden, mit der sie ihre alltäglichen Probleme und strukturelle
Barrieren thematisieren und zur öffentlichen Diskussion stellen können – mit dem Ziel ihre
Situation nachhaltig zu verbessern.
Jede Familie kann Fotos als Vorlage für die gemalten Portraits einreichen, entweder
Einzelportraits oder Gruppenbilder – je nach Wunsch der teilnehmenden Familien.
Das Malen der Portraits erfolgt individuell durch die drei Malerinnen.

Ausstellungen

Es sind mehrere Ausstellungen in 2026 geplant:
- 13.4. – 29.5. im Treffpunkt Freizeit in Potsdam (während der Inklusionstage)
- 2.6. - 10.7. im Oberlinhaus (Kirche und Klinikflur)
- 1.9. - 1.10. in der FH Potsdam (während des Forums Frühförderung)
- Oktober/November in verschiedenen Cafés - Aktion Teilhabe 2029 des Beirats für Menschen mit Behinderung in Potsdam
- März 2027 im Rathaus Michendorf

Für die Vernissagen sind neben den beteiligten Familien Menschen aus der Politik eingeladen,
um sie über die besonderen Herausforderungen pflegender Familien zu informieren und mit
ihnen gemeinsam Verbesserungsmöglichkeiten zu diskutieren.

Weitere Veranstaltungen

Filmnachmittage (12.5.26 im TPF; 1.7.26 im Thalia Programmkino)
„Uma und ich“ und „so leise so laut“ zeigen den Alltag mit einem behinderten bzw. schwer
erkrankten Kind. Anschließend offener Austausch mit Filmemacherin und pflegender Mutter
Tabea Hosche, mit Regisseurin Hannah Wolny und mit betroffenen Familien.
Auch hierfür sind Vertreter:innen der zuständigen Behörden dazu eingeladen am Gespräch
teilzunehmen: Tina Denninger, Stefanie Buhr, Maria Schälke (Verfahrenslotsin) sowie
Mitarbeitende der Eingliederungshilfe und des Jugendamts.

Beispiele für strukturell bedingte Probleme von Familien mit schwer erkrankten/behinderten Kindern

 Unvereinbarkeit

Mütter als Hauptpflegeperson von Kindern mit Behinderung sind überdurchschnittlich häufig nicht berufstätig (ca. 77% der Betroffenen) und von Altersarmut bedroht. Zudem fehlt eine gezielte Unterstützung zur Eingliederung in den Arbeitsmarkt. Damit einhergehend erhalten speziell Mütter weniger Anerkennung für ihre geleistete Arbeit und bleiben trotz der immensen Leistungen und gesundheitlichen Belastungen oftmals unsichtbar.[1] 

Vor allem alleinerziehende Mütter sind teilweise in ähnlichem Maße von der gesellschaftlichen Teilhabe ausgeschlossen, wie ihr beeinträchtigtes Kind. Aufgrund mangelnder Betreuungsmöglichkeiten ist es ihnen nahezu unmöglich einem Beruf nachzugehen. Eine Hortbetreuung ist für Kinder mit Behinderung leider die absolute Ausnahme – zumindest im Bundesland Brandenburg. 

Bürokratie

 Es gibt viele Hilfen, wenn jemand ein Kind mit Behinderung pflegt. Die Beantragung dieser Hilfen ist jedoch mit einem hohen bürokratischen Aufwand und häufigen erneuten Anträgen verbunden. Insbesondere Zeit zum Kraft tanken geht dadurch verloren und erschwert den ohnehin knapp getakteten Alltag umso mehr. Wenn ein Kind eine lebensverkürzende Diagnose erhält, haben die Eltern jedoch oftmals gar nicht die mentalen, emotionalen und zeitlichen Kapazitäten auch noch um Dinge zu kämpfen, die selbstverständlich sein sollten (wie bspw. soziale Teilhabe, Fahrten, Reha-Maßnahmen und Windelversorgung).

Inklusion (Erfahrungsbericht)

„Unsere Tochter hat im Rahmen einer Einzelinklusion eine Regel-Kita besucht und sehr davon profitiert. Sie hat dort nach ihrer zweiten Chemotherapie im Alter von 5 Jahren Laufen und ein bisschen Sprechen gelernt. Seit ihrer Einschulung an einer Sonderschule für Kinder mit geistigen und körperlichen Einschränkungen, hat sie kaum noch Fortschritte gemacht, ist aber, aufgrund ihrer eingeschränkten Belastbarkeit, nachmittags nur bedingt in der Lage "inklusiven" Hobbys nachzugehen. 

Eine Inklusion an einer Regelschule ist bei einer Klassengröße von 26-28 Kindern für unsere Tochter aufgrund der Überflutung mit Sinnesreizen nicht möglich. Wenn die Schulklassen generell kleiner wären, würde Inklusion für alle besser funktionieren. 

Wir finden es nicht richtig, dass schwer beeinträchtigte Menschen schon als Kinder in eine Parallelwelt abgeschoben und isoliert werden. Damit wird sowohl den Erkrankten die Möglichkeit genommen ihr Entwicklungspotential auszuschöpfen, als auch den neurotypischen Menschen die Erfahrung vorenthalten, vorurteilsfrei mit Menschen mit Behinderung aufwachsen zu können.“

[1] Vgl. Uta Meier-Gräwe/ Katharina Buck/Astrid Kriege-Steffen: Wiedereinstieg mit besonderen Herausforderungen. Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) (Hrsg.) Düsseldorf: Verlag selbstbestimmtes Leben; 2014, S. 12-13.

Projektbeschreibung in einfacher Sprache

Das Projekt „Familien wie wir“ zeigt Familien mit behinderten oder schwer kranken Kindern. Künstlerinnen machen Bilder und Interviews mit den Familien.

Die Familien leisten jeden Tag sehr viel.
 Das sehen und merken andere Menschen aber oft nicht.

Viele Mütter können nicht arbeiten, weil sie ihre Kinder pflegen.
 Die Arbeit der Eltern wird oft nicht anerkannt.

Hilfen gibt es, aber die Anträge sind schwer zu lesen und auszufüllen.

Das Projekt möchte, dass man die Familien sieht.
 Sie sollen überall dabei sein können.

Diese Familien sind:
 Familien wie wir.

Eine Familie erzählt:

Unsere Tochter war zuerst in einer normalen Kita.
 Das war gut für sie. Sie lernte in dieser Zeit zu laufen und ein wenig zu sprechen.

Später kam sie in eine besondere Schule. Dort lernte sie nicht mehr so schnell.
 Am Nachmittag ist sie oft zu müde für Hobbys mit anderen Kindern. Eine normale Schule ist für sie zu laut und zu voll. Die Klassen sind zu groß.

Die Familie findet:
 Kinder mit schweren Behinderungen sollten überall dabei sein. Alle Kinder sollen zusammen aufwachsen. So können alle voneinander lernen.

Fragen in den Interviews

1. Wer seid ihr und was könnt ihr gut?

2. Wie sieht euer Leben im Alltag aus und was ist schwierig?

3. Welche Hilfe habt ihr?

4. Welche Tipps habt ihr für andere Menschen?

5. Könnt ihr arbeiten?

6. Wie schwer ist das Ausfüllen von Anträgen?

7. Gibt es etwas Schönes oder Schlimmes, an das ihr euch erinnert? 

8. Wie geht es den anderen Kindern eurer Familie?

9. Was ist für euch am meisten schwierig oder schwer?

10. Was könnte besser funktionieren, damit ihr überall dabei sein könnt?

11. Was möchtet ihr noch selbst sagen?